世界自閉癥關注日：為什么患自閉癥的兒童越來越多

2018-04-02 11:54:58 來源：澎湃新聞網

4月2日世界自閉癥關注日：為什么患自閉癥的兒童越來越多

4月2日，是世界自閉癥關注日。十多年前，我們很少聽到“自閉癥”這個詞，如今卻發現越來越多的人患上這種病癥。本文節選自美國哥倫比亞大學醫學中心臨床心理學教授安德魯·所羅門所著的《背離親緣》一書，在書中，他討論了幾種罕見但又令人非常擔心的兒童生理疾病或障礙，比如侏儒、唐氏綜合征，以及自閉癥，講述那些與眾不同的孩子、他們的父母以及他們尋找身份認同的故事。澎湃新聞獲得授權摘錄其中有關自閉癥的部分內容，標題為編者所取。

2018年3月31日，主題為“守護星星藍色關愛”自閉癥兒童關愛活動在海南省三亞南山景區舉行，社會愛心人士和志愿者同自閉癥兒童及家長一起游玩、做游戲，感受春天的大自然美景，讓這些“星星的孩子”得到更多關愛。視覺中國圖

抑制疾病，是進步的里程碑。現在有無數的傳染病都可以用疫苗來預防，或用抗生素來治愈。抗反轉錄病毒療法可以控制許多人的艾滋病病毒，致命的癌癥也能永久緩解。母體接觸病毒很可能導致胎兒失聰，這件事揭露之后，聽人父母生下的聽障孩子就減少了，而人工耳蝸手術也降低了聽不見的人數。垂體性侏儒癥的療法問世之后，小個子的數量也下降了。唐氏綜合征能事前篩查，因此有些準父母選擇墮胎，另一方面，治療方式也更為有效。精神抑制劑減輕了精神分裂癥的癥狀。天才和罪犯出現的頻率依舊。但，令人不解的是，自閉癥的案例似乎增加了。

有些專家認為，這只是因為現在更常診斷出自閉癥，但診斷技術改善，并無法充分解釋為何自閉癥從20世紀60年代每2500名新生兒一個案例，增長到今天每88名新生兒就有一例。我們不知道自閉癥人數為何逐漸增多，其實，我們根本不知道什么是自閉癥。自閉癥不是某種已知的生物實體，而是很多行為的組合，因此，與其說自閉癥是一種疾病，不如說是種綜合征。這種綜合征包含了多種殊異的癥狀和行為，而我們對于自閉癥發生于大腦何處、為什么會出現、由什么引發，所知十分有限。唯一能用來檢驗自閉癥的，只有外顯的表現。諾貝爾生理醫學獎得主坎德爾說： “如果我們能了解自閉癥，就能了解大腦。”這話的言外之意是，只有等我們了解了大腦，才能了解自閉癥。

許多自閉兒的父母都投身權利運動。自從艾滋病危機的高峰之后，還沒有哪項運動如此積極要求資金投入和相關研究。今日已有大量組織(很多都取了簡短響亮的名字，例如“心安”)不斷探究自閉癥成因的理論，發展行為療法，推動合適的學校教育、身心障礙津貼、支援服務以及有人照看的居家環境。2006年，父母組成的團體“立即治療自閉癥”推動國會通過《戰勝自閉癥法案》，在5年內撥款10億元補助自閉癥及相關病癥的研究。因賽爾是美國國家心理衛生研究院的主任，他說：“白宮打來關切自閉癥問題的電話，比其他事務加起來都多。”1997-2011年，每年出版的自閉癥相關書籍文章增長了6倍以上。

一般認為自閉癥是一種廣泛性的失調，影響了行為的各個層面，也影響感官感受、運動功能、平衡、對于身體的感知，還有內在意識。自閉癥本身并不影響智力，這種綜合征的根本問題在于社會功能失調。自閉癥者的主要癥狀包括缺乏語言能力或語言發展遲緩、非語言溝通能力低弱、出現重復動作(包括如不斷擺動手臂等自我刺激的行為)、很少看人的眼睛、對于結交朋友興趣缺失，很少自發玩游戲，也很少玩需要想象力的游戲，同理心、察覺力和社交能力較為不足，欠缺與他人情緒交流的能力，固執、興趣范圍狹窄，對于像轉動的輪子或亮晶晶的東西等物品十分著迷，但以上癥狀不盡然會出現在每個自閉癥者身上。自閉癥孩童或成人的思考方式多半非常具象，可能難以理解譬喻、幽默、諷刺及挖苦。他們常有強迫、刻板的行為，對于某些物品非常依戀，但選擇何種物品似乎又沒有規則可言，而且他們不玩玩具，而是按照大小或顏色排列。自閉癥者可能會有咬手、撞頭等自殘行為，也可能有感覺動作方面的缺陷。許多自閉兒可能沒有發展出用手指東西的能力，必須直接把別人帶到他想要指出的東西旁邊。有些人會出現“言語模仿”，也就是重復別人所說的詞句，但往往不明白話中之意。自閉癥者說話可能沒有語調起伏，而且交談時可能會滔滔不絕，且不斷反復談論自己著迷的事物。進食往往有固定儀式，吃的種類也極為有限。他們的感官無法承受過于擁擠的空間、人與人的肢體接觸、霓虹燈或閃爍的燈光還有噪聲，而且對此異常敏感。像衣服上的標簽這類微微刺激的東西，許多自閉癥者往往難以忍受。大部分人喜歡的東西，自閉癥者常常覺得難以理解。雖然大部分自閉兒很早就顯現出征兆(不過不一定有人發現)，但是大約有三分之一的人原本發育正常，然后多半在一歲四個月到一歲八個月之間開始退化。由于上述癥狀的輕重程度有高有低，因此自閉癥被認定是種光譜，光譜上有各類癥狀，程度不一。

自閉癥的英文是“autism”，這個詞由瑞士精神科醫生布魯勒于1912年首次提出，用來形容一種“思考不符合邏輯，也不基于現實”的狀態。至于現在稱為自閉癥的癥狀，過去很多年曾被歸類為“兒童精神分裂”。1943年，從澳洲移民美國的精神科醫生肯納指出自閉癥是一種獨特的病癥。他選擇用autism一詞，是因為這個詞的原意是“自我”，能表現出他所研究的孩童那種極度與外界隔離的孤獨。肯納認為自閉癥是“缺乏母愛的溫暖”所引起，這樣的想法之后又被匈牙利精神分析大師馬勒發揚光大。“想象論”認為，母親若有不可告人的欲望，將會導致孩童畸形或有心理問題。在討論侏儒癥等肢體畸形時，早已揚棄這樣的想法，然而卻繼續沿用在精神病患者身上，而且還相當符合弗洛伊德提出的早期人格形成論。肯納說父母不愛孩子，導致孩子自閉，這個理論之后衍生出“冰箱母親”的概念。不過，他后來又承認，自閉癥可能是先天的。而說出“嬰幼兒之所以自閉，是因為父母不想要這孩子”這段話的，正是20世紀中葉極具影響力也備受爭議的奧地利裔美國心理學家貝特罕。

神經內科及兒科醫學博士瑞賓從1954年開始研究自閉癥，她告訴我：“我們那時認為，這是非常神秘而少見的精神病癥。得自閉癥的兒童都極為聰明，但有精神障礙。自閉癥由母親造成，要采用精神分析的那套方法治療，目的則是打破與外界相隔的玻璃球，讓球內的蝴蝶飛出來。當時沒人相信有高功能自閉癥。”心理學家林蘭德有個自閉癥的兒子，他寫了《嬰幼兒自閉癥：自閉癥綜合征及其對行為神經學理論的意義》一書，以純生理理論解釋自閉癥成因。1965年，一群美國父母創建了“全國自閉癥兒童協會”。第一次開會時，據說成員都戴上小冰箱形狀的名牌。“應該要有人跟我們這些母親道歉。這是我們應得的，也是父親應得的。”尤絲塔西亞如此說道。她是知名自閉癥學者天寶·葛蘭汀的母親。

奧地利小兒科醫生亞斯伯格于1944年發表了一份個案研究，研究中的4個兒童狀況和肯納觀察的兒童十分類似。然而，肯納變成英語世界最有影響力的精神科專家，而亞斯伯格的研究卻一直默默無聞，而且到1981年以前還只有德文版本。亞斯伯格和肯納一樣，認為自己的患者有能力改善許多狀況。他也看出他們的優點，包括有創意、藝術品位甚佳，洞察力也超過同齡兒童。亞斯伯格認為他所記錄的癥狀都是源于中上階層給孩子太大的壓力，而當孩子讓他們失望時又撒手不管。

亞斯伯格癥的兒童在年幼時都很會說話，只是使用語言的方式往往異于常人。這些兒童的認知發展大多正常，對人際互動很有興趣，只不過多半不太擅長。有個亞斯伯格的年輕人建了個網站，并把同理心解釋為“成功猜中別人的感受”。他們通常缺乏基本的社交能力，亞斯伯格醫生創造了一詞，稱他的患者為“小教授”。和典型的自閉癥者相比，這些人多半較有病識感，而這也導致許多人罹患抑郁癥。比起主動發起話題，他們回應別人的時候比較自在。美國精神醫學學會正著手取消“亞斯伯格癥”一詞，將亞斯伯格癥者納入自閉癥光譜。此后這道光譜將包括極為嚴重的自閉癥者，以及其他相關診斷，例如兒童期崩解癥。也就是，這樣的改變承認了我們幾乎無法清楚區分與診斷這些癥狀。

雖然有些人認為，高功能自閉癥者具有語言能力，但對于有重度社交障礙的人，詞匯豐富并不見得幫得上什么忙。自閉癥者大多看來冷漠無情，而亞斯伯格癥者看來又過度熱心，可能站得太近，又不停大談非常冷僻的話題。有個研究人員就提到，她訪問過一位亞斯伯格癥者，當時她覺得對方沒什么問題，兩人聊得也很愉快。下一周兩人聊了同樣的事情。再下一周，還是同樣的對話。有位臨床醫生跟我說，他有個患者10歲的時候闖入街上的車流，差點被車撞到，還導致車禍。他母親說：“我不是告訴你，過馬路要看左右兩邊嗎?”他說：“我看了左右兩邊啊。”我還遇到過一個精神科醫生，他說他有個患者是數學天才，智商140，語言能力完全沒問題，但有社交障礙。當麥當勞柜臺的美女店員問他今天想來點什么時，他說：“我想摸你的胯下，謝謝。”對方叫來警察的時候他一頭霧水，他明明就回答了問題，還說了“謝謝”。

在自閉癥光譜上有些名人，例如葛蘭汀，她是作家、教授，還設計了處理牛只的設備。又例如創建“自閉癥自我維權網絡”的尼爾曼，這些人都很能管理自己的生活，也足以應付人際關系。然而，兩人都跟我說，這項技能是學來的，這些良好的社交互動，其實都靠不斷地學習。葛蘭汀寫道：“我的大腦就像網絡搜尋引擎，設定好只搜尋圖片。我在大腦的網絡里放越多圖片，就有越多模版告訴我遇到新的情境時該怎么做。”自閉癥光譜上許多人最初都是像在揣摩演戲一樣來學著哭或笑。羅賓斯著有自傳《看我的眼睛》，寫到自己花了無數時間記下人類的表情，如此他才能解讀或做出這些表情。“以前我根本不懂看別人的眼睛代表什么。我覺得很丟臉，因為大家都覺得我該這么做，我也知道該這么做，但就是做不到。長大后，我教自己要表現得很‘正常’。我現在很厲害了，唬一般人的話，一整晚沒有問題，說不定還可以更久。”每個自閉癥者都有獨特的強項和弱項。某個人可能非常擅長某個領域，但其他方面都不太行。另一方面，自閉癥雖然一直被喻為光譜，但光譜上障礙最嚴重和最不嚴重的這兩群人差異實在太大，讓人很難接受老是用光譜結構做比喻。